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对于残障人士、老年人、伤病人等群体,辅具有着补偿或改善功能,是帮助他们回归社会的最基本和最有效手段。近年来,我国残疾人事业发展,辅助器具纳入国家基本公共服务目录,产品种类日益丰富,服务质量不断提升,为残疾人的生活、学习和工作带来了很多的便利。孙建博提出了三方面的问题。首先,残疾人购买辅助器具并不易。辅助器具供应服务机构与需求比较,网点实在太少,大部分县级市都不设销售专营店。同时,随着残疾人社交活动的开展,对辅助器具功能要求提升,但如今先进的器材价格高昂,一般残疾家庭难以承受。调查中发现,以残疾人辅助器具中使用最多的轮椅为例,一部功能先进的机动轮椅元左右。轮椅的使用寿命5-8年,分摊到每月的费用约为元,还有维修、消耗等费用每月再加元。一个轮椅使用者仅轮椅一项开销每月平均需多元。而多数残疾人收入较低,看着功能先进便捷的助残辅助器具只能望而却步。
其次,配套服务相当薄弱。绝大多数残疾人通过*府对基础性辅助器具适配拿到器具,*府为器具提供维护维修和配件供应。但残疾人辅助器具属易损易耗品,需要在使用过程中及时维护维修和给予配件更换。由于目前多数辅助器具供应服务机构尚未提供这项服务,辅助器具一旦坏了,残疾人只能靠自己维护维修,自己不能维护维修的,只得弃之不用。有调查显示,超过半数的残疾人反映没有售后回访、固定维修点、一些大件辅助器具不能至家中修理等问题。
最重要的是,辅助器具也存在质量不过关问题。部分残疾人消费者表示在使用辅助器具过程中发生过性能故障对产品质量不满意。同时,有的被调查者提及服务收费问题,反映服务收费高、服务收费不合理等问题。
建议提供免费辅具适配服务为此,孙建博建议:为残疾人、老年人配置辅具方面,全国以公立、私立及企业运营结合的方式开展,在街镇乡推动建成社区康复辅具服务机构,残疾人不需要承担任何费用,其费用由辅具服务机构向*府出具患者需要配置辅具的全套材料后,*府以类似购买服务的形式支付,从而在服务流程、资金流向、服务质量等方面都得到了保障。
同时,如果国家全包有困难,他建议可以实行国家和个人费用分担制度,产品由个人根据需要进行选择,国家承担七八成费用,剩余部分由个人或其家庭承担,为残疾人提供高质量的辅助器具,并将费用全部纳入基本医疗保险。
2、人大代表雷冬竹:建议助听器耳蜗纳入医保
全国人大代表、湖南医院院长雷冬竹告诉澎湃新闻,她今年两会将提《完善听力残疾防治体系,巩固健康扶贫成果》的建议,希望推行新生儿耳聋基因普查,有效控制耳聋增量,对存量耳聋患者实行无差别救助,如将助听器及人工耳蜗纳入医疗保险范畴。雷冬竹介绍,听障康复要强调“三早”原则,即早发现、早治疗、早康复,通过耳聋基因筛查,提前发现并及时救治是关爱儿童、呵护家庭的有效途径。耳聋基因筛查也是防治听力残疾最经济、最根本的方法。按照耳聋患儿每例社会经济负担70万元计算(根据上海交通大学沈晓明教授推算,*府对每一个聋儿的公共卫生支出高达70万元),该项目检出受累及高风险患儿67例,避免社会经济负担万元,项目筛查总投入95.48万元,卫生经济费效比为1:49。同时通过科学指导生育,避免耳聋基因代代相传,从根源上减少听力残疾的发生。据此,雷冬竹建议,*府和医院开展耳聋基因普及筛查工作,将新生儿听力联合耳聋基因筛查列入新生儿必查项目,检测费用纳入医疗保险报销范畴。同时对筛查出来的患者,由财*、医保、残联、民*、社会慈善多方提供治疗康复保障。
3、*协委员朱晓进:建立促进残疾人就业长效机制
“要充分利用残疾人服务大厅窗口职能,建立促进残疾人就业的长效机制。”在全国两会召开之际,全国*协委员、民进江苏省委会主委朱晓进接受记者采访时说。朱晓进在调研中发现,从当前劳动力就业的全局看,残疾人就业工作在取得长足发展的同时,尚存在一些突出的问题,如:在疫情影响下,社会总体就业形势比较紧张,相对弱势的残疾人就业压力更大;残疾人受教育程度普遍偏低,导致残疾人自身就业先天不足,成为残疾人教育就业一体化的瓶颈;歧视残疾人的就业环境并未从根本上改变,在劳动保障方面不能享受公平待遇,导致较低的就业结构层次;促进残疾人就业的*策法规不够完善,许多企业为自身效益考虑而拒绝安置残疾人员。为此,朱晓进建议:应充分利用残疾人服务大厅窗口职能,建立促进残疾人就业的长效机制,为有就业需求的残疾人和安置残疾人的企业提供有效到位的就业服务;结合社会需求和残疾人特点,开展残疾人职业技能培训、比赛,提升残疾人就业能力,增强残疾人自身的“造血功能”;要按比例分散安置残疾人就业,稳定和合理解决好残疾人就业的结构性和摩擦性矛盾,着力于消除体制机制障碍,为残疾人的劳动就业创造各种有利条件;拓展残疾人就业服务供给方式和质量,针对残疾人不同就业形式,完善扶持办法,创新残疾人就业支持*策措施,为广大残疾人提供全方位、精准化的有效服务,搭建残疾人向上流动的阶梯。
4、人大代表张宝艳:适当放宽公务员及事业单位招聘体检标准
张宝艳调研后发现,目前,我国公务员就业招聘时,在笔试面试合格之后,都必须经过严格的体检。现行体检标准参照原人事部、原卫生部共同制定,由人社部年1月1日正式颁布实施的《公务员录用体检通用标准(试行)》。“根据这个标准,多种慢性疾病或者身体残疾都被列为体检不合格项目,如高血压、糖尿病、冠心病、慢性胰腺炎、肾炎、急慢性肝炎、皮肌炎、风湿性关节炎等疾病均被列为体检不合格项目。”张宝艳建议,对年实施《公务员录用体检标准(试行)》重新进行修订,对经过药物治疗可以控制病情的一些慢性病,或是虽有肢体残缺,但可以胜任一些文案工作的身体残疾,可以判定为体检合格。
5、*协委员杜明燕:要严格落实残疾人的就业保障金制度
这两年,杜明燕连续在两会上提出关于重度残疾人补助及残疾人补贴和残疾人就业等方面的提案,并得到及时答复。但如何落实好,仍然需要进一步推进。杜明燕:对于残疾人有一定的保护*策,已经形成了*府救助主导体系,但是还需要建立全社会共同参与的残疾人保障体系。当前,国家和自治区都在提倡脱贫攻坚。作为脱贫队伍中的一员,杜明燕认为,要鼓励残疾人更好的融入社会,不仅是在精神上关心他们,更重要的是让他们通过自己的努力在社会上立足。要严格落实残疾人就业保障金制度,给予残疾人在培训、康复、扶持等方面保障。要开展就业技能培训,创新举措安置残疾人,通过创业就业实现脱贫增收。
6、人大代表高莉:建议给无障碍立法
高莉在履职过程中了解到,近年来,近20个省、自治区、直辖市出台了无障碍环境建设地方性法规或规章。“但总的来说,我国法律中关于无障碍的规定呈零散、碎片化状态,不系统,不规范,且法律之间缺乏有效衔接,而且多部专业领域的法律中还未涉及无障碍环境建设的规定内容。”高莉认为,制定《无障碍环境建设法》是丰富《无障碍环境建设条例》等无障碍法规*策的切实举措。《无障碍环境建设条例》颁布实施以来,对于推进我国无障碍环境建设发展,保障残疾人、老年人及全社会成员融入社会生活权益发挥了重要作用。“相关部门依据条例制定实施了一系列方便残疾人出行、乘坐交通、接收信息、获得公共服务、参与社会生活的*策措施,提升了城乡无障碍环境建设水平。”高莉在调研中发现,随着经济社会发展及新型城镇化、乡村振兴战略实施,条例已不能充分满足广大社会成员日益增长的无障碍普遍和急迫需求,加强无障碍环境建设立法迫在眉睫、刻不容缓。高莉建议,全国人大社会建设委员会牵头尽早将制定《无障碍环境建设法》,并列入年全国人大常委会立法计划中,促使我国《无障碍环境建设法》早日出台,为促进我国无障碍环境建设高质量发展提供法律保障。
7、人大代表郭晶晶:建立失能群体群体保障机制
“对于心智障碍、丧失生活能力群体,如何解决监护缺失的问题,亟需社会各界予以重视,通过建立机制体制予以系统性解决。”今年两会期间,全国人大代表、福建福海创石油化工有限公司行*办公室副主任郭晶晶提交了《关于建立健全丧失生活自理能力人员保障机制的建议》的建议。她建议,加强对失能群体的日常跟踪关怀。基层社区组织应加大对丧失生活自理能力群体的日常关怀,应与当地残联紧密配合,通过建档立卡,日常监测,关心关怀失能人员及其家庭的日常生活,对存在困难予以尽可能的关心帮助。对在特殊时期,如疫情隔离期间,以及其家属暂时无法正常履行看护的时候,能够及时启动应急措施,帮助该失能人员渡过难关。此外,在前期调研中,她了解到,目前康复训练机构以外包、民营机构、社会团体为主,医院优质康复医疗资源紧张处于长期紧张的状态。为此,她建议*府在康复机构、特殊教育学校等方面加大投入,建立公立为主,社会投入为辅的多层次康复、教育体系,为丧失生活自理能力群体提供基本兜底保障。
8、*协委员*绮:为自闭症患儿开设专门学校
全国*协委员、上海外国语大学法学院副教授*绮建议国家为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会,开设专门学校,并纳入9年义务教育体系。“我们有聋哑学校、盲童学校,也应该有自闭症学校。”*绮在《关于为自闭症患儿提供专门特殊教育机会的建议》的提案中指出,目前,自闭症患儿在普通学校融合教育,容易导致患儿在正常孩子群中的自我评价很差,被轻视和嘲弄情况不容忽视。为此,她建议国家应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会,开设专门学校,并纳入9年义务教育体系。第一,国家应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会,提供人财物和场所的保障。除了纳入9年义务教育开设专门学校,还应从学前教育班就开始干预,因为对自闭症患儿的矫治年龄越小越有效果。第二,加大培养针对自闭症的师资培训力度,弥补人才空缺。师资配备要以确保充足的教育干预的师资数量为标准。第三,加大筛查和医学甄别力度。要采取早期诊断、早期干预、长期治疗的干预原则,在幼教阶段即进行孤独症筛查,并按幼儿成长发育过程进行多轮次筛查。到达学龄入学前,开展医学甄别,症状轻微的适教患儿可进入普通学校融合学习;症状较重的患儿应给予专门的教学环境,开展有针对性的治疗性学习。参加普通学校融合教育的自闭症患儿,除了要配备有特殊教育资质的教师专门看护和陪教,还要允许比普通学生有更长的完成作业和考试的时间,甚至作息时间也可以根据情况进行调整,以取得正常教学效果。第四,自闭症患儿不宜混同在智障儿童的特殊学校中学习,因为他们有学习能力,这与“唐氏综合征”的儿童情况恰恰相反。
9、陈国民:开展重度残疾人托养照护服务
“看到‘开展重度残疾人托养照护服务’这十三个字纳入‘十四五’规划和年远景目标纲要草案,我心里高兴啊!有一种想要跳起来的感觉!”面对视频那头的国家发改委工作人员,全国人大常委会委员,全国人大外事委员会副主任委员陈国民代表抑制不住内心的激动。“作为一名残疾人工作者,也是一名残疾孩子的父亲,我深深了解残疾人对美好生活的向往,对有尊严的生活的渴望。‘十四五’规划纲要能够体现对这个特殊群体的照护、支持、关爱,非常重要。“开展重度残疾人托养照护服务,我数了,13个字,一字一千金。”“这13个字很重要!我非常感谢!但同时我真的真的希望,后面半句话,你们不能把它落下啊!”陈国民有些动情,他说,因为这事关.9万的农村残疾人兄弟姐妹!“我不知道你们有没有去农村重度残疾人的家里看一看、走一走。看过了、走过了,就会知道我为什么要加上‘加强和改善农村残疾人服务’这后半句。”陈国民谈起他到访农村重度残疾人家庭时的经历,对方因为残疾无法站立,他必须跪着才能与对方平视交流,“看到他们的眼神直勾勾地看着你的时候,那种心情,确实不好受!”陈国民说,对于重度残疾人而言,如果各种兜底、保障的服务上去了,他们就能够享受到有尊严的生活,“对残疾人兄弟姐妹来说,尊严这两个字是何等重要,因为这两个字意味着生命。”
10、*协委员丁洁:将医保内罕见病药品,纳入门诊报销
作为中国罕见病领域最重要的专家之一,全国*协委员、医院副院长丁洁每年都会就罕见病保障提交提案。今年两会,她更是一口气带来了3件关于罕见病的提案,分别从慈善救助、商业保险、谈判药品*策落地等方面,提出具体建议。在今年的提案中,丁洁希望能解决患者用药“最后一公里”的问题。她提到,目前,近半数地市没有全部将特药和罕见病谈判药品列入门诊特殊用药,患者仅能住院才能获得药品。在全国个地级行*区中,职工医保没有纳入门诊特殊药品*策的地区约个;居民医保约个。她建议,将特药和罕见病谈判药品纳入门诊特殊病种用药。确保患者无需住院、在门诊可以获得药品;且报销比例等同于门诊其他特殊病种的药品保障水平。
11、人大代表王伟:对残疾人居家就业应给予各类补贴
经过去年的疫情考验,全国人大代表、东方国际集团东方国际创业股份有限公司副总经理王伟发现,就业困难群体(主要指残疾人)+规范化的居家就业模式将是一次全新的、有意义的探索和实践。王伟建议,将非遗项目与残疾人居家就业结合起来,可以充分体现实效性、公益性、推动性。“非遗项目的劳动强度普遍不高,绝大部分的制作材料都是从业者可以拿放的,大部分的制作工艺也是从业者经过一定时期的培训后可以掌握的。”王伟代表说,“残疾人通过劳动,可以自食其力地获得报酬、保障自己及家庭的基本生活。”王伟建议,对残疾人居家就业应给予各类补贴,“主要包括就业岗位补贴、社会保险补贴、餐费补贴以及耗材补贴,其中就业岗位补贴、社会保险补贴可参照各地残疾人的补贴标准,耗材补贴是鼓励和引导残疾人参与非遗保护的重要基础”。
12、人大代表余雪琴:提高对自闭症家庭的救助标准
全国人大代表、广东东莞巴士有限公司*群工作部副主任余雪琴在深入东莞市康复实验学校的“星星班”了解这一群体的生活习惯和实际需要后,聚焦自闭症儿童、杜氏肌营养不良患儿两类特殊困难群体家庭,发出了自己的声音。关于自闭症群体,她建议:1.适当提高对自闭症家庭的救助标准。2.加强对自闭症儿童干预机构的支持和管理。
13、*协常委李和平:对特殊教育加强人财物的投入
“当前,我国特殊教育仍然存在学前阶段和高中阶段特殊教育覆盖面较低、特殊教育学校总数不足、职业教育发展仍需加快、覆盖对象需要扩大等问题。”全国*协常委、安徽省*协副主席李和平表示。李和平建议,提前谋划、加快实施第三期特殊教育提升行动,将特殊教育提升计划作为“十四五”时期教育事业发展的重要内容,加大财力、物力、人力等方面的投入和支持力度,切实提升特殊教育水平。
14、*协委员费薇:建立社区型成年孤独症康养中心
针对大龄孤独症患者“无处可去,无事可做,无工可做”的迫切需求问题,全国*协委员、中国残疾人联合会国际部一级巡视员、中国狮子联会常务副会长兼秘书长费薇提出,建立成年孤独症康养中心,倡导对特殊群体进行终身关怀。费薇强调,建设社区型康养中心,要加大力度扶持残疾人特别是孤独症患者托养服务社会力量。各地应采取资金、场地、税收、用水用电等优惠*策措施,引导和培育提供托养服务的社会力量发展壮大。与此同时,还要有效对接残疾人辅助性就业。“从长期看,还应该不断加大对残疾人托养服务人才的培养力度,继续实施残疾人托养服务能力建设项目。”费薇建议,依托中央资金补贴项目支持建立健全托养服务专业培训制度,设立见习培训基地、编制培训教材,持续大规模、系统化开展残疾人托养服务管理和服务人员专业知识培训,逐步扩大专业人员队伍规模。
15、*协委员安来顺:提升博物馆、美术馆对残疾人的服务
安来顺希望老年人、残疾人等特殊观众群体能够在博物馆、美术馆获得更多的精神文化服务。其实这与博物馆美术馆这样的文化机构的特色和优势是联系在一起的。安来顺建议,鼓励和指导各地博物馆开发专门服务于老年观众、残疾观众的文化教育活动和社区文化项目;积极创造条件,争取开辟适当规模的老年观众、残疾观众文化活动专门区域。鼓励各地博物馆与所在地相关*府部门、艺术机构、社区团体、慈善组织建立合作伙伴关系,最大限度整合可利用社会资源,联合联动,推动博物馆、美术馆对老年人、残疾人观众的文化服务水平。
16、人大代表郭小芹: