14年前，22岁的芳芳从大学毕业，凭借优异的成绩被保送研究生，前途本是一片光明。但是，突如其来的低烧却折磨了她三个多月。医院后，芳芳最终被确诊为系统性红斑狼疮（SLE）。专家介绍，系统性红斑狼疮临床表现多种多样、错综复杂，每个患者首发症状可能都不一样，当出现不明原因的发热、皮疹、口腔溃疡、骨关节痛等或出现多系统损害时，医院的风湿科寻求专业医生的诊治。
文/广州日报全媒体记者张青梅
该病特别“青睐”育龄期女性
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，好发于15~45岁育龄期女性，是终身性疾病且临床表现复杂多样。据相关数据统计，约40%SLE患者在第1年出现器官损害，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害，死亡风险显著增加。SLE患者的死亡率是正常同龄人的3倍，死于感染风险增加5倍，死于肾脏疾病风险增加8倍。其中,感染在SLE患者主要死亡原因中居首位。
疾病控制不好不建议生育
医院风湿免疫科主任李天旺教授介绍，很多SLE患者是青年女性，处于生育的*金期，如果疾病控制不好，专业医生不建议她们怀孕生子，怀孕期间性激素水平的变化容易使SLE复发和进展，无论对母体和胎儿都有不好的影响。
此外，因为长期使用激素，患者的外貌也会发生改变，例如身体虚胖，有“满月脸”“水牛背”，还有长胡须、长痤疮等，也会造成一定的心理负担。还有，由于疾病反反复复和药物长期治疗的副作用，也会对器官造成损伤以及出现并发症，这种情况患者往往不能正常工作，需住院治疗，治疗负担显著增加。例如，如果发生较为严重的狼疮性肾炎，需要长期血透的情况下，一个月各种开销加在一起可能需要上万元。
李天旺表示，系统性红斑狼疮的治疗目标是缓解疾病症状或维持低疾病活动，减少疾病复发，同时减少药物的*副作用，从而减轻组织器官的累积损伤，提高患者的生存质量。但是，目前仍有60%的患者疾病持续活动或者多次复发，长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用使得患者的生活质量受到严重影响，免疫功能紊乱也显著加重了患者感染及死亡的风险，给患者个人和家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。
年在对上海红斑狼疮患者的调研中发现，SLE患者每年直接医疗支出平均3.5万元以上，而在伴有脏器损害(如狼疮肾炎等)、疾病反复复发、疾病高活动以及长病程的狼疮患者中支出更惊人。
特别提醒：
出现这些信号要多留个心眼
李天旺提醒，系统性红斑狼疮临床表现多种多样、错综复杂，每个患者首发症状可能都不一样，受累器官也非常多，从皮肤、黏膜、关节，到所有的内脏，包括心、肝、脑、肺、肾、脊髓及周围神经、血液系统等，几乎没有一个地方可以完全豁免。如果突然掉头发多了、皮肤出现皮疹、脸上出现蝶形红斑、关节肿痛了，这些都可能是信号。还有个别病人，没有系统性红斑狼疮的常见症状，却以突然性格改变或者睡眠节律改变为首发表现，也可能是系统性红斑狼疮的信号。
该病也会影响到胃肠，有的病人是以肚子痛为首发表现，在消化科查了很久也找不到原因。还有的会无端端出现严重肚子痛、恶心、呕吐，被误以为是急腹症，如消化道穿孔、急性阑尾炎、胰腺炎、腹膜炎等，如果没有经验的医生有可能会建议病人做手术，“所以不仅是病人，甚至一些医生也要接受科普。”
“系统性红斑狼疮是自身免疫疾病，临床表现多种多样、错综复杂，每个患者首发症状可能都不一样，例如发烧、肾炎、皮疹、关节痛等，没有任何一个表现是所有病人都有的。所以，当出现不明原因的发热、皮疹、口腔溃疡、骨关节痛或多系统损害时，医院的风湿科寻求专业医生的诊治。”李天旺说。
来源：广州日报