我叫吴何清,家住浙江省瑞安市,我原本也有一个幸福的家。女儿*珍妮从小就是一个懂事的孩子,可是病魔却在年7月份缠上了她,再也没有离开。
珍妮被确诊为“急性淋巴细胞白血病”,伤心欲绝的我带着小珍妮来到上海治疗。
入院当天,我签了一大堆的同意书后,女儿开始走向了抗白之路。因为病情严重,化疗很快就开始,化疗反应来的也特别猛。珍妮出现恶心、呕吐、肚子疼,一度被折磨的生不如死。
每一次化疗女儿都要经历多次骨穿和腰穿,像钉子一样粗的针头生生扎进女儿的骨髓里。珍妮被几位医生按着,只能无助而又绝望地一声声哭喊着:“妈妈救我。”我在门外泣不成声,转头又要擦干眼泪,安慰她给她鼓励。
女儿很坚强,胜利也很快到来,癌细胞被打败了。医生宣布结疗,我带着小珍妮回到了期盼已久的家,又开始重新计划我们的未来。
可是病魔似乎并没有打算放过珍妮。年3月,在一次常规复查中,珍妮体内又再次发现癌细胞,女儿的病复发了。一切又回到了原点,我和老公*加财抱头痛哭。
公公*阿丁在年8月份被查出了胃癌晚期,可是他放弃了自己的治疗,他虽没说原因,可是我们都懂,他想把每一分钱都省下来给孙女治病。
公公生病之后,老公回到老家照顾公公,我一个人在这边陪着女儿治疗,公公唯一的心愿就是生前再见孙女一面,可是两个癌症患者哪也去不了。
“孙女啊,爷爷等着你好起来,你快点好起来,回来看我。”
这是他们爷孙俩的约定,可是如今爷爷再也不能赴约了。公公在患病后第三个月去世,临死时也没能等到珍妮回去,这注定是个无法弥补的遗憾。
女儿复发之后又开始了化疗,可是医生说她对化疗已经产生耐药了,这么强的化疗药一点都没有缓解病情,只有做CART试试,可是风险也很大,我们没有一点办法,只能接受。
在回输的第四天,女儿高烧不退,甚至抽搐昏迷,紧急转入ICU进行抢救。
医生下了病危通知书,告诉我说,有可能女儿再也醒不过来了。
在走廊尽头的角落里,我再也无法控制自己的情绪,捂着嘴哭了很久。
珍妮还有很多愿望没有实现,她还想着病好了能背着小书包去上学,老天爷怎么会这么残忍就要带她走呢。
我在ICU门口苦苦等了8天,珍妮竟然奇迹般的醒来了。半个月后转出重症监护室,抱着女儿在怀里再也不想松手。
“妈妈,我好想你,我再也不想来这里了,我好害怕。”那一刻,刻骨铭心。
又一次结疗,生活又有了希望,可是苦难就像噩梦般纠缠不放。
年2月,骨穿结果显示珍妮病情加重。医生说病情很复杂,要我做最坏打算,但是我不想放弃。
医生让我们再次做CART,然后进行骨髓移植。可是CART两次都没有成功,只能强行移植,孩子会很受罪。
这最后的希望,我们当然不会放弃,我和老公都做了配型。
年7月10日,珍妮回输了老公的骨髓。进仓这段时间都还好,可是出仓一个月后复查,癌细胞还是有残留,这对我们来说简直太残忍了,付出了那么多却得不到一点回报。
医生给我们停掉了所有免疫抑制剂的药,说也许这样可以排掉她身上的恶性肿瘤。
一个月后,排异终于到来了,非常强的排异排掉了恶性肿瘤细胞,孩子却也遭了不少罪。
抗排异期间女儿又患了胰腺炎,加上肠道排异,被医生禁食足足有三个月的时间,整个人骨瘦如柴。
有一次女儿突然狠狠地咬了我一口,我意识到不对,她又赶忙给我道歉:“对不起妈妈!我太饿了没忍住。”
“妈妈,我好想吃肉啊!我都忘了是什么味道了。”
女儿的话还没说完,我早已泪流满面。
现在珍妮的肺部出现漏气,身体一些部位被撑的鼓起来,特别是脖子,导致呼吸困难,医生只能在脖子上开了一个洞,才得以缓解。
但切口每天都要换药,为了不让伤口愈合,换过药后就要把新的纱布重新塞到伤口里面去。
这种痛,7岁的孩子硬生生的挺着,不知道什么时候才能结束。肺部感染这个问题一直不见好,因为没钱住院,珍妮只能出院在出租屋养着。
为了筹钱给珍妮看病,我厚着脸皮借遍了亲戚朋友,包括从银行贷款,也卖掉了乡下的老房子,只要是能筹到钱的方式我们都试了。
据医生介绍,后续康复治疗还有很长的路要走,大概需要50万元左右,我们真的不知道该怎么继续走下去了。