一场疾病让曾经的小公主变成女汉子，让五彩斑斓的童年变成画纸上的黑白图，唯一不变的是石轩屹的懂事和善良。年年初，7岁的轩屹拉着妈妈的手说，“妈妈，你再生一个小弟弟或小妹妹吧，万一我死了，他可以替我照顾你和爸爸。”
石轩屹的家在河北辛集，爸爸石亮辉是一名普通的公司职员，妈妈魏春燕主攻女儿的教育，“我不想扔一部手机给孩子了事，只要有时间，我就会用心陪她，和她一起读书、画画、做手工，读佛经，还给她讲励志故事。”
改变始于年2月，当时6岁的石轩屹被确诊为急性淋巴细胞白血病（高危）。随后，她开始在河北省二院接受化疗。至于她的真实病情，魏春燕一直瞒着，也不许家人在轩屹面前提到“白血病”三个字，在病房里病友提到，她也会温馨提示。图为魏春燕在网上记录了她陪女儿积极抗白的点点滴滴。
“其实我很焦虑，又很害怕，因为她有个特殊的基因，是很难治的分型。有几个和她基因一样的病童，情况都不乐观，复发了……”魏春燕极力控制自己，不想让本就难受的女儿再有心理负担。图为积极抗白的轩屹。
但一向敏感的轩屹怎能感受不到这巨大的改变。住院许久，她问妈妈，“妈妈，我不明白为什么我这么久都不能回家，我是得了很严重的病吗？”魏春燕极力隐瞒着，“不严重，你只是贫血和关节疼，只要听医生的话，在医院好好养病，就能好起来。”
然而，从病友口中捕风捉影，又在手机上查资料、看视频，冰雪聪明的轩屹怎会不知道自己的真实病情？
化疗前，她剪掉了心爱的长发，一并放下的还有曾经挚爱的粉色公主裙，“妈妈，我现在要穿男孩子的衣服，这样和我的头发更配。我要拿枪，打跑那些让我生病的坏东西。”化疗两个月的时候，魏春燕发现，曾经女儿的图画变成了黑白。尽管她反复提醒女儿没有涂色，轩屹还是坚持己见。有时候，魏春燕会帮女儿把黑白画涂成彩色的，“你看，这个世界是彩色的，美丽的，我们的画也是彩色的，你看，彩色的画多美！”
然而，轩屹只是笑笑，点点头。下次画画仍然坚持黑白，直到现在，她在病床上的多数画都是黑白的，“除了表示感谢时，送给医生护士的。”魏春燕补充道。
第二次化疗结束后，让魏春燕担心的事情还是发生了。女儿病情复发，化疗早期复发的情况不多见，连续几天，她高烧40度不退，医生还下了病危通知书。好在经过抢救轩屹的病情好转了，但她的情况还是不乐观，医生建议转到北京做骨髓移植。图左为轩屹病重时带着呼吸机，图右是她手臂上的留置针，现在7岁的轩屹只有32斤。
转院没多久，在CART治疗中，轩屹持续7天高烧，并发胆囊炎、胰腺炎，疼痛剧烈，她整个人都抽过去了。“幸好那天是周一，医生们都在，抢救及时。稍晚一点，我就已经失去她了……”魏春燕说，那次尿管、胃管、呼吸机都用上了，女儿昏迷了好几天才醒过来，醒来又接着禁食半个月，可怜的孩子被折磨得不成样子，每天都哭着喊饿，她也跟着几近崩溃。图为轩屹为解馋画的黑白餐厅图。
幸运的是，经过化疗和CART治疗，轩屹病情缓解，进仓移植。一个月后，女儿顺利出仓，却又遭遇各种排异反应。“现在，她几乎每天都会肌肉、骨头疼痛，有时候轻一点，有时候重一些。但她知道止疼药不好，她就时常强忍着。”有时候，魏春燕看女儿实在难受得厉害，就主动问她，“这次疼到要吃止疼药的程度了吗？”女儿总是边哭边说：“我再忍一忍，妈妈你再帮我揉一揉。”图为轩屹身上因皮肤排异起满了红疹，痛痒难忍，尤其是晚上奇痒无比，晚上只能睡三四个小时。魏春燕怕轩屹挠破了引发感染，就整宿不睡觉坐在床前看着她。这样的皮肤排异一排就是好几个月……
历经磨难，半年前的一天，被疾病折磨怕了的轩屹突然问道：“妈妈，我会不会死呢？我不想去另一个世界。”由于经历过家中两位老人的离世，在轩屹的脑海中，死亡意味着再也不能陪在爸妈身边。魏春燕安慰女儿：“不会的，你会好起来的。”
轩屹又问：“妈妈，这世上真的有轮回吗？等我再回来的时候，你会不会不认得我了？那我死后不喝孟婆汤，我不想忘记爸爸妈妈……要不你再生个小弟弟或小妹妹吧，让他替我照顾你们。”魏春燕强忍泪水，她心痛自责，“我可怜的女儿，这么小就要担心生死的问题，是我没有照顾好她……”
现在，轩屹还在接受抗排异治疗，每天都要吃十几粒药。“有餐前的，有随餐的，还有餐后的，现在已经算少了。”魏春燕说，抗白一年多，本不富裕的家庭早已捉襟见肘，还欠下数十万外债。“孩子他爸为了筹治疗费一直非常焦虑，一度精神恍惚；孩子奶奶担心轩屹，生病手术都瞒着我们；我也因为长期陪护，休息不好，心脏、颈椎和腰椎先后出现问题，因为没钱都不敢治。”全家努力，轩屹这才坚持至今，只差最后一步，“再坚持一下，我们一定能胜利的。”
年5月9日，轩屹难得画了一幅彩色的画。她说：“妈妈，明天就是母亲节了，这是我送给你的礼物。等我病好了，我一定带你野餐，送你最喜欢的花，是真的哦。”魏春燕相信，她们苦苦坚守的未来一定会实现的……