编者按：
罹患重型再生障碍性贫血（AA）的甘肃青年小驿，去年五一节后确诊重型再障，5月28日慕医院住院治疗。骨髓移植科七病区魏志杰主任、岳冠岚医生为其精心制定治疗方案，于年6月21日进行了弟供兄亲缘半相合造血干细胞移植，如今移植后近一年了。这个颇具才华的青年是个有心人，把自己12月的心路历程详细记录下来并分享给大家，一方面希望后来者少走弯路，另一方面对准备移植的病友们也是一个鼓励。
感谢小驿！
骨髓移植第一个月是急性肠排高发期，前三个月是急排期，六个月之后相对稳定。不管是什么型号的血液病，都会出现或多或少的排异，所以不用担心，相信你的医生就好。每个医生在你出院的时候总会叮咛：三分治疗，七分护理。由此可见护理，尤其是家庭护理的重要性。
开始行动！
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回输第1个月一月肠排高发期,
万里长征第一步！
回输第一个月：经历了仓内的大化疗，盼望已久的回输终于来了。看到鲜红的造血干细胞一滴一滴流入我的体内，我知道一个新的生命开始了。
急性肠排高发：严格执行仓内饮食规定，尽量避免人为因素诱发肠排，一旦发生后果很严重！出仓率90%以上，只是一堆冰冷的统计数据，放在个人身上就只有要么成功、要么失败的50%概率。
饮食清淡、单一：免疫细胞几乎为零，肠道菌群失调，所以就算自己曾经是钢铁肠胃，此时饮食一定要万分小心，饮食清淡、卫生，而且保持单一性。大便好的时候，可以尝试新的菜品，每次只增加一种，先少量试吃，慢慢加量，三天后肠胃没问题，吃正常量。
酸奶、牛奶：听说有些病友在仓内就开始喝酸奶，而我六七个月后才开始尝试，感觉吃了大亏。至于能不能在仓内喝，和自己的主任沟通后再决定。
并发症：恶心、呕吐、发烧、溃疡、拉肚子，甚至心慌、烦躁、心率低，以上症状不是每个人都会出现，只是一种十有八九的概率问题，一旦出现，第一时间告诉护士和管床大夫。
涨细胞：回输十几天以后，开始涨细胞，全身关节，骨头微微作痛，犹如针扎，时隐时现，不用害怕，真的不疼。
出仓：外面的人想进来，里面的人不想出去，对自己的免疫力极度不自信。在仓内做完B超，立马安排出仓，顺路拍了胸片。而后立马住进层流床。
膀胱炎：回输二十多天，膀胱炎初露苗头，出入量明显失衡，变现为尿频、尿急、尿不尽！最后小便后段会有痛感，日益加重。及时告诉医生，会有解决办法。持续时间一周到一个月不等。我们只能做好护理，多喝热水，至于喝多少，按规定来！
骨穿、腰穿：回输不到三十天，就要开始移植后的骨穿、腰穿。求医无门的日子把痛觉缩小，血象好转的时候又把痛觉放大，也许怕疼才是正常人应该有的感觉。
出院：床位那么紧张，细胞涨的不错，别赖着了，收拾东西，回家吧！刚出院，大部分时间呆在自己的屋子里，睡觉都觉得戴口罩才安全。
消*：房间紫外线消*，餐具蒸煮或者消*柜消*，泡消*片拖地等都要做到位。
提示：注意自己的身体每个部位，有没有出皮疹，有没有发红，有没有水泡。如果是患儿，家长每天帮忙检查全身。2
回输第2个月二月排异膀胱炎，多喝热水多睡眠。回输第二个月：仍处在三个月急排期之内，各项要求与第一个月相近。大便好的情况下，可以尝试新菜品，试吃方法与第一个月相同。先给自己定一个小目标：比如先坚持天。湿疹、毛囊炎：天气炎热，每天出好出汗，胸口出现的毛囊炎，主任说没关系，内分泌失调，不用在意。皮疹：刚开始手指充血发红，接着手背、手背皮下大面积出现红斑，可能是皮排。办理入院。门诊、换模：门诊抽血是一件很拥挤的事情，很多家长五点就去排队，然后九点左右抽完离开。然后下午再来换膜，维护PICC-生命通道。减激素：减激素，食欲明显下降，看“吃播”已经没用了。转氨酶高：入院输液。换药：皮疹没控制住，决定换药：环孢素换他克莫司。长头发、胡子：新长出了一些头发，很细很稀疏，新长的胡子呈金*色，严重的营养不良。膀胱炎：膀胱炎卷土重来，吃完药，一周左右就好了。多喝水。骨穿：术后第二次骨穿安排了！
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回输第3个月三月急排近尾声，守得云开见月明。回输第三个月：急排期三分之二过去了，继续加油。食欲仍然不好，血象还可以，皮疹又出现了，加了激素。月初拔掉了第一根PICC管子。饮食：多补充蛋白质，比如，每天两个鸡蛋，吃一个蛋*，牛肉等。体重：穿着羽绒服，体重59公斤。没胃口也得努力吃饭。运动：开始做适当的运动：走路，每天步左右。骨穿：前两次骨穿结果都不错，术后第三次又安排上了。睡眠：睡眠不是很好，偶尔白天补觉，可能体质好一些了，没那么容易犯困。急排期：出现了一些波折，总算平安度过急排期。提示：三个月后，肠胃没问题，就可以加点酱油了！建议多剃头，经验告诉我，剃得快，也长得快。
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回输第4个月四月病*造访来来去去，
常输丙球住院进进出出。
回输第四个月：度过了急排期，皮疹也慢慢下去了。可以试吃更多护士长推荐菜谱中的菜品。
病*：巨细胞病*和EB病*居高不下，有些病友还出现了B19病*。手指发麻、手抖，主任说是神经性中*，药量大引起的。
血型开始转变：血型最终会变得和供者一样，只是有些人这个过程长，有些短而已。
运动：加大了运动量，每天-步，训练量根据自己的体能安排，累了就休息，饿了就吃饭（少吃多餐）。
咳嗽：老觉得嗓子痒，早上刚睡醒，还有晚上睡觉前尤为严重。持续了两个星期，慢慢转好。
皮疹：皮疹逐渐下去了，月末的时候，皮疹也慢慢消退了。5
回输第5个月五月饮食须谨慎，
来者莫要步后尘。
回输第五个月：咳嗽好转，病*得以控制，胃口还是很差。
反面教材：肠胃还可以，吃了一些新鲜山楂，用筷子蘸了一点“老干妈”下饭。几天后，感觉上腹疼痛，以为吃多了，胃部难受，没有在意。
拔管风波：某日风和日丽准备拔掉最后一根PICC，不料生化全项显示淀粉酶和脂肪酶偏高。
胰腺炎：拍了CT，显示脾大，结合之前检查，初步诊断：胰腺炎加轻微脾排。入院，禁食禁水三天。
肠排：禁食三天后，淀粉酶降低，开始试吃流食。结果当天夜里开始拉肚子，刚开始稀稠，慢慢变的更稀，最后开始拉水，夹杂未消化食物。还好，两天后基本控制住了。
骨穿：来都来了，骨穿做完再走，快五个月了，做了术后第四次骨穿。次日顺利出院。6
回输第6个月六月血象日趋平稳，
生吃水果还需谨慎！
回输第六个月：受上个月胰腺炎影响，由原来两周一次的检查，改为一周一次门诊。这个月比较顺利，没有出现特殊状况，血象也比较稳定。
运动：每天步，慢走，一般在室内完成。天气好的时候，下楼散步。适当运动，胃口能稍微好一些。
饮食：前六个月，我只吃煮的橙子、苹果，偶尔吃梨去火。其他水果没有尝试过。试着生吃苹果橙子，前几次肚子疑似不舒服，又改为煮着吃，后来又试着吃生的，肚子没问题。此后就一直生吃了。（经验之谈，尝试须谨慎）。7
回输第7个月七月胃口慢慢好转，
摄入蛋白多多益善。
回输第7个月：输了10瓶丙球，可能是免疫力低，或者其他原因，日记没写清楚。最后一根PICC终于可以拔掉了，真正“解放”双手！
骨穿：.12.31做了术后第五次骨穿，骨质那是相当不错，医生很不容易才扎了进去。如果医生提示骨质疏松，就乖乖把钙片吃上，如果医生不提醒，隔三差五吃钙片，也是很有好处的。
过年：头一次不回家过年，不过没有关系，年年都能过。
蛋白质：没有蛋白质，就没有生命。要想血象好，就多补充蛋白质，血脂高了再降血脂也行。
吃泡面：七月某次门诊战战兢兢问主任：能不能吃泡面。主任说肠胃这么好，吃吧。回家的路上买了京东到家，一个小时送达，马上吃了一包，之后的三个月内，断断续续吃了不到二十包。
皮疹：吃完泡面两周后，皮疹又出现了。不知道皮疹和吃泡面有没有关系。当时也没有细想，所以之后的三个月断断续续老吃泡面。8
回输第8个月八月减药循序渐进，
服药期间还请忌口。
回输第八个月：皮疹从手臂开始，慢慢腰部也出现了，刚开始不痒，后来慢慢有点痒，越痒越挠，越挠越痒。胳膊挠破了几块。
加药：加了免疫抑制剂，一周后，没有起色。按主任要求买了卢克替尼，这个药年八千多一盒，后来降价三千多一盒。每天一粒吃了两周，吃完，胳膊皮疹退去，腰部迟迟不见效。
反思：可能是吃泡面引起的，或者是减药减的太猛。减药，出皮疹，药加回原来的量，没有任何效果。不要着急，减药还得慢慢来，另外还请忌口。9
回输第九个月九月激素出奇迹，
皮疹偃旗把鼓息。
回输第九个月：一盒卢克替尼吃了一半了，腰部皮疹不加重也不退去，我以为皮疹总会像第一次一样，来也匆匆，去也匆匆，谁知道，一个月了还不见好，有点着急了。
运动：买了一个小皮球，当做篮球玩，经常和妈妈出去买菜，帮忙拎东西，如果是早市，我就在门口等着，早市太乱卫生也不太好；要是超市，有时候进去转一圈。天气好，每天都下楼，练习快走。
饮食：基本没有逃出护士长的推荐菜谱，调料：会加点大料、酱油、醋，鸡精味精没吃过。水果：香蕉、橙子、苹果。
加激素：一盒卢克替尼就剩一粒了，皮疹还是不下去。决定加一片4mg的激素。10
回输第10个月10月皮疹虽已尽去，减药停药还得多虑。回输第10个月：第二盒卢克替尼续上了，吃了六天激素后，皮疹完全退去。我突然明白：你打激素了吧！这句话还是很有道理的。当我了解到一盒激素只有30几块钱的时候，我发现我高看它了，虽然药效很出色，但是副作用很多。难怪主任没有在第一次出皮疹就给我加激素。减免疫抑制剂：两周后减了0.25mg他克莫司，身体无恙。卢克替尼作为一种靶向药，会降低血小板，不过血象整体还可以。血象：免疫球蛋白A终于达到了最低正常值。越来越好，越来越好。
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回输第11个月十一个月夏日炎
多数病友把家还
回输第11个月：皮疹彻底下去了，这次皮疹持续时间太长了，减药不要着急，饮食忌口。
运动：最近碰到几个病友，大家一起散步，每天00多步，我试了一下走到1步以上就有点腿酸。这可能是我现在的极限。慢慢来不着急。
减激素：每两周减了1mg激素，月末见到了每天2mg。
饮食：蔬菜除了菌类、豆制品、韭菜、菠菜。其他新鲜蔬菜尝过一些。水果，香蕉、苹果、橙子。
吃瓜：夏天是一个吃瓜的好季节，尝试了好多种瓜，肚子没问题，身体无恙。不过西瓜尚未尝试过！少量试吃，三天没问题，正常吃。我可能又飘了，尝试新品，量力而行。
头发：六个月的时候，头发逐渐恢复了原来的硬度，数量涨到原来的二分之一。此时头发恢复了十之八九，剩下的慢慢长吧。12
回输第12个月十二个月满一载，
行百里者半九十。
回输第12个月：最后一次大查完就可以回家了。饮食方面，不能吃辣的，其他的啥都能吃了，但是也要注意干净卫生，做好消*，按时服药。免疫制剂没有停之前，还得悠着点。
写在后面的话
移植羡慕链：当你走上移植这条路的时候，你会发现，这条路的羡慕链有多长，预处理的羡慕进仓的，因为仓位很紧张，有时候需要排仓几个月；进仓的羡慕回输后的；回输后又开始羡慕涨细胞的；接着羡慕出仓、出院、拔掉PICC管子、一个月去一次门诊抽血的，羡慕排异的，又羡慕不排异的。总之，每个人都希望痛苦能够一闪而过，越是这样想日子越是漫长，羡慕很正常，但你总要找到打发时间、宣泄情绪的方法。按时服药：当我想到明天还要把很多药放进嘴里的时候，那种苦涩时常让我发抖；但是转念一想到药进入胃里，于肠道消化，接着流进血液中，体内一系列的化学反应，让我变得兴奋。我的身体就像一个巨大的实验场地，当我服药后，每一分每一秒，都是奥特曼与小怪兽的斗争。你越是准时服药，奥特曼的能量就越大，所以一定要准时服药。馋：移植后，一直很馋，看了很多吃播，但是望梅止渴不是长久之计，碗里白粥怎么也变不成炸鸡和包子。后来胃口慢慢变好，发现馋只是胃口不好。运动：我从住院到出院，大概两个月，基本卧床，这是对血小板低的患者的基本要求。肌肉，尤其是腿部肌肉极度萎缩。出仓的时候，试着跑，差点绊倒，不过这没有关系。从慢走开始，然后练习快走，最后试着小跑。状态好的时候练几次蹲起，慢慢的腿部力量开始恢复。买了小皮球在室内当篮球打，灵活性也基本恢复。只是现在服药，还不敢下楼跑圈，偶尔跑个米也不带大喘气（吹牛嫌疑）。循序渐进，不可操之过急！饮食：护士长提供的推荐菜谱，是多年总结的结果。我吃的也无外乎这些东西。菜谱以外的就不要轻易尝试了，也许别人吃啥都没事，你试了一次就中招，这真是血亏！多吃苹果、橙子营养也就差不多了。多吃鲈鱼、牛肉蛋白质也跟得上。什么帝王蟹、*鳝等等，就先放一放。血象：大家都比较关心白细胞、血红蛋白、血小板，只要这些指标不错，其他指标的小波动也是正常的。血象在六个月之后会稳定一些。当然，每个人情况不一样，有些病友可能需要更长时间，不要着急，多和医生沟通，总会好起来的。医生交流：每个主任、每个医生都负责很多病人，有时候发的消息迟迟不回，可能消息太多看完就忘了。所以多发几次，直到他回复为止。紧急情况，可以打电话（号码你们都知道的！）。我在一位医生的朋友圈中看到这么一句话：“你以生命相托，我必全力以赴”。所以，请相信你的医生，另外，不相信医生，还能相信谁呢？最后，祝大家都好运！了解更多内容请登陆：