大概是知道快死了吧，我今年20岁，白血病，已经二年了，去年复发了，年七月份查出来的，查出来前就已经骨痛近一个月了，我以为是劳累过度，也没在意。然后放假的时候，有天早晨起来右眼一片血红，看不见了。当时已经贫血到脸色苍白，医院了，第一次做骨穿吓的要死，几个人按着我做的，然后确诊为急性淋巴细胞白血病。
医院里过得，医生没给我置管，扎的留置针，红药水流过血管烧疼烧疼的。化疗前就把头发剃了，吃饭的时候也没有胃口，因为对这个病不太了解，细胞降下来的时候没在意，肠道感染了。那时候真的以为我要死了，吃一口吐一口，医生给下了好几次病危，索性都挺过去了。感染的那些天每天都是氨基酸脂肪乳，整个血管全部肿完了。住了四十多天院，出院的时候夏天已经结束了。后来又化疗了五次，总共六次。最后两次才给我置了picc。我后面住院的这段时间，自己办入院、出院手续，自己接开水，自己拿吊瓶上厕所，骨髓抑制期半夜发高烧，我哭着打电话给我妈妈让她来看我，她在电话里不耐烦的说现在太晚了，明早我去看你。医院怎么哭喊都没用！我其实也是个小女孩，我也渴望爸爸妈妈的爱，希望他们能把爱分我一点。
年三月底结束了治疗，我以为结束了，可是急性淋巴细胞白血病是最容易复发的。去年复查，结果复发了。这回要造血干细胞移植，我妈妈来郑州看我，如果不是我哭着求她，她当天来当天走，现在是第二天上午走的，只待了一天，因为她五岁的小女儿暑假补习班要开始了，我的命比不上。去年治疗花了十几万，全是我爸爸出的，我爸爸还有一双儿女，这次移植大概是顾不上我了，他也走了，医院，我已经觉得习惯了。反正自始至终都是我自己，我永远都在被忽视。我想办法筹款，问我妈会帮我一起吗？她说你自己想办法筹吧，让你那些朋友帮你吧，她回去之后我打她电话她再也没接过，是真的放弃我了吧。我真的很爱她，也很想她，想她多陪陪我，在她心里我可能没那么重要吧！
去年7月份的时候我有些想爸爸妈妈了。头天晚上婶婶来我家说我身上有病*不让我堂妹和我玩，叔叔说我自己生病了自己就该知道离别人远一点，搁谁谁不膈应我啊，医院戴口罩是因为有传染病，哭到半夜很委屈啊。生病这么久以来，不管是朋友还是外人从来都没有人嫌弃过我，没想到最后嫌弃我的却是家人。爷爷奶奶凶了他们，我就是很委屈，为什么帮我出头的不是爸爸妈妈？如果他们在，叔叔婶婶就不会当着我的面这样说我了吧。我今天哭着跟爷爷奶奶说我没有传染病，他们说他们知道的，我其实特别害怕爷爷奶奶搬去和叔叔他们一起住了，那样我就真的没有家了。我没有传染病，血液病人很干净的，戴口罩是因为身体免疫力太低了，是怕你们把病*细菌带到我们身上了。
年7月12号骨穿了，结果是没有缓解。早上医生查房跟我说因为没有缓解所以要cart，本来我是想着这次化疗缓解以后再化两三个疗程再移植，没想到复发以后不好缓解，复发可真是件麻烦的事啊。医生说会联系看最近有没有cart的临床，一时半会儿也整不了。血液病的cart疗法好像还处于临床实验阶段，我其实有点害怕。有一个病友推荐我去四川，说那里有个大夫在做一种超级cart，可以不用移植，我当时好纠结啊，不知道靠不靠谱，感觉一个人很无助，还好有看到我文章的很多病友的鼓励与支持，否则我都不知道能不能坚持下来呢！
从七月到八月，这段时间是我治疗以来最昏暗的时光，因为一度被下病危了，中间昏迷了好几天，最严重的那几天浑身插满针管，一天能扎二十多针。那几天只有意识还在动，身体动一下，心率会升特别高，感觉心脏马上就要停掉。身体的疼痛和心理的折磨随着时间的推移让我逐渐崩溃，最近这几天总是哭，看到什么都会掉眼泪，我很疼，我想家了。这些天，一直是我爸爸在照顾我，他没有对我大吼大叫了，也没有责骂了。他会把耳朵贴在我嘴边听我说的什么，会在我高烧不退的时候一遍一遍的打湿毛巾敷在我额头上，还有很多很多。这是我这些年从未感受过的，被爸爸悉心照顾的感觉真好啊，也不知道这场噩梦什么时候结束，我其实不算个勇敢的人，我现在很怕睡觉的时候听到护士的声音，意识模糊的那几天我总听到护士在一遍一遍的叫我的名字，叫的我心脏疼，让我很慌张。就这么一直到了8月30日终于回家了，我想我又挺过了一劫。近二十天没有吃饭，又和18年感染那次一样瘦到了七十多斤。
我好像更珍惜每一天了，我不想这样的，医院的时候我真的很害怕，甚至怕到想干脆的死掉，真的是很磨灭人的意志啊。我现在活过来了，我仍旧在期待在热爱每一天，我想只要活着就有无限的可能。我很喜欢网络认识的病友分享给我的故事和你们的日常，为了我们的目标，我们一起努力好不好，不管遇到什么永远都别想着死好不好，我们是勇士，可以失败，但永远都不会倒下！
9月5号，之前在骨髓库里找到的那个和我九个点的供者联系上了，同意捐献，真是谢天谢地！这次住院是跟我爷爷一起来的，我后妈生病了，我弟弟也开学了，我爸爸去照顾他们了。他在内蒙，离我很远很远……我不怪他了，上一次住院他照顾了我很久，在我最灰暗的日子里一直陪着我，我想只要给我一点甜，我可以一直撑着直到看见黎明。其实我现在挺难受的，下午来的时候我去看了我一个病友。他刚移植完四个月，病*感染两个眼睛都看不到了，状态特别不好，估计他都不知道去看他的人是我。他爸爸说他现在鼻窦炎必须要做手术，但他才移完四个月身体根本承受不住手术，专家说要保守治疗，在普通人身上很小的病症一到了刚移植完的人身上是致命的。
12月19号我终于进仓啦！超级开心！这是最后一次用化疗药了，虽然比平常药量大很多倍，但真的是最后一次了，我要在这个小房间里待一个月的时间了，要到年才能见啦。12月30日十天的预处理清髓终于结束了，从来没觉得十天居然那么漫长，好在再漫长也会过去的，它过去了，我再也不用提了。今天回输啦！现在我的身体里流淌着那个捐献姐姐的干细胞，它会在我体内生长，活跃。医院，现在我们还不能认识，我只能给她写信带小礼物，但一年以后我们就可以见面了。
回输完还要在仓里继续涨细胞，等涨上来的时候我就可以出仓啦，年1月2号是回输完的第三天，感觉好像变瘦了，没想到一年这么快就过去了。我终于完成了造血干细胞移植，现在我躺在仓里，阳光照在脸上，生活真的好美，虽然未来抗排异还有很长一段路要走，但起码现在我觉得我是幸福的。
不过刚觉得幸福的第二天就发烧了，烧了好几天，细胞太低了，嘴巴和喉咙都烂了，一天没吃东西，喷了药嘴巴好多了，医生说会疼一星期。这是回输完第八天了，等到第十天以后细胞就会涨上来，那时候就不会发烧了，嘴巴喉咙也都会慢慢长好。回顾一下整个移植过程，年12月9号入院，19号进仓，10天预处理之后休息了一天，12月30号开始回输，一直到今年2月6号出仓，算是移植完第45天，住院第67天。我一度以为我的生命要结束在年的开始。本来一切都很顺利的，除了预处理那十天前面吐的天昏地暗，后面天天发烧40度退不下去。可那十天过去就好了，29号休息的那一天我还吃了饭呢。30号回输完以后，我甚至在仓里天天斗地主，虽然我的欢乐豆很快就输没了。这样的日子维持了几天，我居然觉得仓里还挺不错的。然后，是噩梦的开始。某天早上起来，像往常一样吃完我爸送来的饭，刚吃完就全吐出来了。从那之后我一口饭一口水都没有沾过，喝小小的一口水都能吐出来，医生给我加了营养液，这样的日子维持了很多天，直到某个凌晨上腹部突然绞痛，打吗啡都没镇住，后来做检查，又请别的科专家来会诊，但是不能出仓做ct医生说不确定是不是胰腺炎，护士也说让我别担心。我知道他们是在安慰我。
胰腺炎一个正常的普通人得上都有可能马上死掉的病，我第二次得了我怎么会不知道？上一次胰腺炎也是因为好多天没有吃饭，那时候化疗喉咙烧烂，每吞咽一口全是血。因为我是被无关供者捐献，细胞本来就比亲属供者涨得慢。我从0到0.9，8天才好不容易涨上来的白细胞直接被胰腺炎吃到0.02。我开始靠吗啡度日子，可是吗啡是处方药，开一支要走很多程序，取药也很困难，我总要难受一整个大半天才能等到它。后来药房把我拉黑了，因为我用的吗啡太多了，我要好久才能用一次。我用了其他止疼药代替，可是其他药已经没有用了，推到身体里一点感觉都没有。生活自理的能力都没有了，护士给我插了尿管，铺了气垫床。那时候大概是临过年的前几天吧，家里人突然都来看我了，爷爷奶奶叔叔阿姨还有远在内蒙的后妈。他们在玻璃外面用话筒跟我说话，可我连话都说不出来，只能看着玻璃外面一直掉眼泪。一群人坐很久的车只为在玻璃外对着我说几分钟话，而我连回应都做不到，我想，我是不是要死了。因为身体动不了，但是要两小时翻一次身，护士说可以让家属进来照顾几天，我爸问我要了我妈的手机号，我没抱任何希望的，可是下午她就来了，她真的来了，这是我做梦都没梦到过的。她穿着绿色的洗手衣，绿色的手术帽戴着口罩，她来了，我的妈妈真的来了，我好久好久都没有见过她了。
她在仓里陪了我四天，她总是趴在我的床边帮我揉肚子，我也总能在半夜听到她小声的哭，她第一天来我在她耳边小声说“妈我很想你”的时候她哭了好久。我也终于能在难受的时候一遍一遍喊妈我好疼啊时得到回应。她第三天跟我说要走的，她问我这个票怎么买不了啊，我教过她很多次在网上买票，她还是没有学会。我看了她的手机，有票的，我想自私的跟她说后面很多天都没有票了，这样她就能一直在仓里陪着我。但过年了，她还有一个家，还有一个很小很小的女儿。最后我用我的手机给她订了第二天下午的票。她走的那天是1月23号，年28，她说过几天就会来继续陪着我，大概初二初三。我那天用了药昏昏沉沉的，她走的时候我迷迷糊糊的嗯了一声，等我清醒起来的时候哭了好久，我还没有向她索求一个拥抱呢。没过两天疫情就爆发了，全国封锁戒严，我不知道那会不会是我见他们的最后一面。
我是那一批最后一个出仓的，比我早回输，晚回输的都早就出仓了，有的甚至已经观察很好，回医院附近租的家了。本来以为二十多天就能出来，结果待了四十多天还是只剩我一个被迫出仓，我是那天下午突然被通知出仓的。2月19号前两天又被插了尿管，跟在仓里的导尿管不一样，特别粗，也特别疼，现在基本上是躺在床上瘫痪状态，我好饿也好渴，我连甜的都吃不了了，测血糖24.6。我感觉时间好漫长，出来多久了啊，很久了吧。听别的病友说，熬过头三个月就好了，再熬过半年会更好的，会熬过去的吗？会吧……还有多少天三个月呢，我不想一直躺在病床上，2月22号，医生说移植成功率99.8%，就是说我的身体里已经没有我的细胞了，这大概是这么久以来唯一一个好消息吧。虽然没有好，身上有很多炎症并发症还有排异，慢慢熬吧，这是个漫长的旅程啊。
3月4号，医生说我其中一个病*转阴了，但是血象又降下来了，白细胞现在只有1.4，血小板也低的可怜，上午还突然流鼻血了。医生还说这就像一个跷跷板，这边好了那边坏，这边坏了那边就好。总之出院是遥遥无期，很想家！从去年12月9号到3月9号，我住院整三个月了。我的巨细胞病*最近又涨上来了，每天一输杀病*的药会全身麻到动不了，这几天老是莫名其妙的发烧，医生查房说我可能真菌感染了，检查结果还没出来。出血性膀胱炎也越来越严重了，每次都是大血块。现在血压好像降一点了，但还是高血压，医生让12个小时吃一次降压药，可不到12个小时头就会很疼很疼。3月15号是住院的第98天，日子也一天比一天难过。3月23日我的病*转阴了，每次会让人恶心呕吐的可耐终于停掉了。因为出血性膀胱炎越来越严重，血流失的越来越厉害，又插上了尿管，这一次特别疼，打了止疼针才好一点。
4月8日是移植完第一百天，和我同一批进仓的都回家了，有一个甚至已经复查三次了。医院里，时好时坏。每次在我以为要好的时候，现实总是给我当头一棒，最近总是反反复复发烧恶心，血培养抽了一罐又一罐，ct反反复复的做，医生确定是感染了，尿血也越来越严重，血小板永远也涨不上去。我终于明白了移植前总听病友们说的那句“移植有价，排异感染无价”的深刻含义了。
5月3号出院是我自己强制要求的，我怕会永远困在那张病床上，怕再也没机会看外面的天。我感觉我的心理有点问题。以前每次打化疗或者骨髓抑制期感染当时都是要死不活，但过后整个人又好了，每次都是身体一好，精神也好了，能笑嘻嘻的和人说话，可以正常生活，正常社交，但现在这些我都做不到了。可能是移植住院那小半年的时间又久又疼，也可能是用了太多药影响到脑子了，总爱胡思乱想，自己给自己找罪受。刚出院时发小来我家看我，医院用手机和她聊天开视频的时候没什么感觉，但当她整个人鲜活的站在我面前时我差点哭出来。“充满活力，朝气蓬勃”这些是我从前也有的东西。我不敢和她说话甚至不敢多看她，只简单的打了招呼就装作身体不适的样子躲到房间里了，我怕控制不住在她面前、在一堆人面前哭出来。
医院每天看到的都是医生护士，回家以后也是一直和家人待在一起，当同龄人站在面前，那么多年来第一次有自卑到要哭的感觉。她笑眯眯的站在那，健康又自信，医院出来人不人*不*，浑身暮气，像阴暗潮湿角落里发霉的虫子。小半年的时间太久了。我惧怕和人交往，不敢看手机，家里来人就躲起来。打开手机会避开社交软件，怕看到别人和我说话，怕别人问我怎么样了。我不敢回忆那小半年，只要想起来整个人会陷入一种疯癫的状态，家里人在我说医院的事。医院一看到那些药物的名字会干呕，呕到浑身发抖，偶尔和人聊个天，别人在手机那头问我怎么样了，我在这头边干呕边打字。有时候医院，夜深人静越想越控制不住往深里想，最后从躺床上干呕到爬起来对着垃圾桶吐。以前经常看白血病各个大群里谁谁谁找到配型了，谁结疗了，谁马上出仓了，谁复查没有毛病了，会为他们感到开心，自己也会更有动力更有信心。可是现在我不敢看，医院，讨论药物，讨论病情。明明以前这些都是支撑我坚持下去的力量！
时隔两个月，到了7月21日，我终于鼓起勇气去复查了。不知道为什么，这次的骨穿格外的疼，以前眼一闭牙一咬就过去了，这次疼出来一身汗，最后还疼哭了，我可能被削弱了。之前肺部有问题以为必死，这次复查发现肺自己变好了，就剩点小毛病。医生说我是个奇迹，临走前和医生合了影，我终于不再是那个每每怀着忐忑心情接受治疗中的病人，我也要变成医生口中那个“我以前有个病人现在恢复的很好”的其中一个老病友啦。这次复查ct显示脾有问题，医生说考虑血管瘤，然后又拍了增强ct，发现没事。把我吓一跳。肝脾肺都有点毛病，不过不算是大问题，现在身体还挺虚的容易疲惫。我回家快三个月了还是78，79斤就是不上膘，身上没有肉真是太容易冷了。吃两口就饱，想要恢复到以前那样估计还要挺久。
七月底我自己去了内蒙，看了湛蓝的天空，广阔的草原。八月中旬回来，生活有条不紊的进行着，在家会看看书，玩玩单机游戏，偶尔会出去逛街，去年买的教材有时候也会翻出来做两道题。忘了是哪天突然肚子疼住院了，一开始以为是肠胃炎，治了几天更疼了，高烧一直没退过。接着拍CT，DR查出来是肠梗阻，血小板太低没法手术只能保守治疗，插了胃管折腾了好多天终于出院了。在家几个月好不容易吃胖的两斤又倒回去了，出院那天72斤。回家待了不到一星期，脸上起火尖，不知道是细菌还是微生物感染，整张脸像气球一样膨胀了起来，眼睛睁不开、嘴巴张不开，医院。每次在这种情况下见到我的医生都有种见到救世主的感觉。现在出院好多天了，脸上留了块拇指大的疤，身体也恢复的差不多了。我觉得自己现在像个正常人，又不像正常人，从上次出院回家到现在一直惶惶度日，我很害怕这种感觉，好像对生活失去了热情，比以前惧怕和人交流更难受。身体上算是康复了吧，医院复查，但心理上的创伤何时能够恢复呢？
文中的小姑娘其实很勇敢，在缺失家人的关怀之下，依然能够勇敢地接受治疗，当然这中间少不了癌友们的鼓励与大气，其实任何一个癌友在面临疾病之时都是沮丧甚至绝望的，文中小姑娘在移植抗排异的几个月中，对身心的折磨非常大，现在身体逐渐康复，那么心灵呢？希望她的恢复越来越好！加油！
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