“妈妈,我是不是要死了?爷爷怎么还不来看我?我肚子好疼,我恐怕等不到爷爷了。”医院的ICU病房中,4岁的诗辰躺在病床上疼得直打滚。父亲何凯无奈地再次签字给诗辰打吗啡止痛,事后他拨通了老父亲的“爸,没钱给孩子上药了,孩子一直喊着说要见爷爷,现在情况特殊您也来不了,咱都得有个心理准备。”
何诗辰出生于四川省绵阳市一个小山村,因高烧39医院就医。然而,父母带其跑遍当地大大小小20医院,医生都以诗辰病医院为由拒绝治疗,诗辰妈妈曾医院门口。诗辰爸爸何凯说:“妻子两天两夜没合眼,医院主任见我们可怜,才帮医院。”
随后,诗辰被转院到四川医院,治疗将近15天的时间病情有所好转,得以回家休养。但没有多久诗辰再次发烧到40度,高烧引起抽搐、左半边肢体丧失运动能力,双眼失明,父母医院抢救。何凯说:“孩子整整抢救了12个小时,我和妻子一直守在抢救室外,孩子的哭声时强时弱,我感觉我的心都要碎了。”
第二天清晨病房中不再传出诗辰的哭声,夫妻二人对看一眼,心里咯噔一下,何凯拼命地锤着抢救室的门,护士向夫妻二人做了个“嘘”的手势,告知诗辰已度过危险,夫妻二人抱头痛哭。医生结合病症初步怀疑是急性手足口,因诗辰一直高烧不退,病情也一直未能确诊,夫妻二人决定带诗辰前往“北上广”寻找一线生机。
一家人辗转医院进行全面治疗,经过一系列的检查诗辰最终被确诊为罕见病“慢性活动性EB病*感染”及“噬血细胞综合征”。医生告诉他们:“EB病*又称人疱疹,此病比白血病死亡率更高,最致命的并发症就是嗜血细胞综合征,唯一的办法就是尽快进行造血干细胞移植。”
然而,诗辰的家境并不好,诗辰的奶奶患高血压常年服药,诗辰的外公患有磨工尘肺病,诗辰的爷爷脊椎变形,常年腰腿疼痛三位老人身体不济,生活重担全部落在了诗辰父亲何凯、母亲陈雪梅身上。两人常年在外地打工,月收入在元左右,两年来诗辰前前后后已花费60多万元,后续近50万元的手术费成为诗辰康复路上最大的拦路虎。
为能给诗辰早日手术,远在老家的爷爷来到四川绵阳,在一家门窗厂找了一份工作,在厂里每天搬运防盗门赚取工资为诗辰攒治疗费。诗辰的爷爷因年幼时家里贫穷没钱交学费,自己去工地扛水泥袋,长时间高强度劳动导致脊椎变形造成永久残疾,如今脊柱受力不均,胸廓变形,影响了爷爷的呼吸和心脏功能。当他一刻不敢停歇,他知道孙女的病刻不容缓。
一扇铁门60公斤,高约2米,行距离在10米左右。年近60岁的爷爷体重只有40公斤、厘米的身高,从早上7点一直扛到晚上10点半,扛一扇门加喷漆1块钱,爷爷要扛扇门,一个月要扛扇门才能赚元。“护士阿姨,您可不可以告诉我一扇铁门要多重?”躺在病床上的诗辰时刻牵挂着远方的爷爷,懂事的她很清楚爷爷在为她拼命,她最大的心愿就是希望能够早日见到爷爷。
去年8月底,诗辰终于找到了全相合的造血干细胞,在一家人的努力下,于11月26日顺利进行手术。手术后诗辰出现了严重的肠道感染和胰腺炎,每日便血20余次。何凯说:“孩子身上青一块紫一块,全身发黑,肚子疼得直咬牙,我们只能给孩子打吗啡缓解疼痛。”如今,诗辰每天的治疗高达元,而这样的情况还会持续1-3个月。
2月21日,诗辰的病情突然恶化,被送往ICU抢救。病房中诗辰一直哭着找爷爷,“爷爷,您怎么还不来看我,我太疼了,我恐怕等不到您了!”电话中,听到孙女的哭声,诗辰爷爷心如针扎。
他很想去看孙女,但现在班车都没有开通,每天只能坐在家中干着急。如今诗辰医疗费告急,已欠费3万多元,很有可能面临停药。诗辰爷爷哭着说:“我没用,既挣不来钱救孙女,现在也不能去看她,谁能救救我的孙女啊?”